A ritka genetikai betegségek gyerekeknél olyan kihívásokat hozhatnak magukkal, amelyek nemcsak az érintett gyermekek, hanem a családok és a közösség számára is jelentős megpróbáltatást jelentenek. Az ilyen betegségek ritkasága miatt sok esetben hosszú és bonyolult diagnosztikai folyamat előzi meg a felismerést, ami érzelmi és fizikai szinten is megterhelő lehet. Mi is az a ritka genetikai…
Szerző: Molesz
A rák elleni küzdelem olyan utazás, amely hatalmas fizikai és érzelmi kihívásokat állít az ember elé. Amikor valaki szembenéz ezzel a diagnózissal, az élet alapvetően megváltozik. Azonban a legfontosabb pillanat, amikor a harc végül győzelemmel zárul, és a rákot túlélőként újraírhatjuk az életünk történetét. Az Újrakezdés Szépsége és Nehézségei Amikor valaki végre eléri azt a…
Szülőként talán mindannyian átéltük már azt a kellemetlen helyzetet, amikor a gyerekünk hirtelen kezelhetetlenné válik egy boltban. Üvölt, sír, hisztizik, és mi mindent megteszünk, hogy valahogy megnyugtassuk. A környezetünk azonban gyakran nem látja a teljes képet. Mit érez egy szülő, amikor az összes szempár rá szegeződik, és hallja a suttogásokat: „Miért nem nevelte meg rendesen…
– Baj, hogy normális gyereket szeretnének? Normális, ha normálisra vágynak. – Úgy beszélsz, mint egy körkirálynő. Csinos, felső tízezres, fehér emberek megrajzolnak egy cuki kis kört: aki a körben van, az normális, aki a körön kívül van, azt ütni kell. Újrakonfigurálni, hogy őket is a körbe hozhassák. Aki kudarcot vall, intézetbe kerül, vagy még rosszabb,…
A divat nem csupán öltözködés, hanem egy mód arra, hogy kifejezzük önmagunkat, az identitásunkat és az értékeinket. Amikor elindítottuk pólóboltunkat, egyértelmű volt számunkra, hogy nem akarunk csak egy lenni a sok közül. Olyan pólókat szerettünk volna készíteni, amelyek különlegesek, személyre szabottak és valódi üzenetet hordoznak. De miért pont pólók? És miért vagyunk mások, mint a…
A családunk számára az élet gyakran egy sor kihívást jelent, amelyeket próbálunk a lehető legjobban kezelni. Számunkra ezek a kihívások különösen személyesek, mivel fiúnk, egy ritka genetikai betegségben, a Vissers-Bodmer szindrómában szenved. Ez a betegség nemcsak fizikailag, hanem érzelmileg is megpróbáltatások elé állít minket, és az, amit most megosztunk, nemcsak a saját történetünk, hanem az…